Táta počítá svá požehnání, ale odhaluje boje s výchovou postiženého dítěte před dnem otců

Táta počítá svá požehnání, ale odhaluje boje s výchovou postiženého dítěte před dnem otců

JE zítra Den otců - a tito tátové mají velmi zvláštní důvody, proč počítat svá požehnání.

jak získat velký a dlouhý penis

Všichni mají děti, které trpí složitými zdravotními problémy. Tento měsíc společnost Twnews zahájila kampaň Vrať to zpět, aby vyzvala vládu, aby připojila chybějících 434 milionů liber na služby a péči o rodiny s postiženými dětmi.

Desetiletá Maddison Sherwoodová, která musí být neustále připojena k respirátoru, s rodiči Lidií a Jamiem

Zde tři muži vypráví o bojích, s nimiž se jejich rodiny potýkají, a o tom, jak by dodatečné financování mohlo pomoci změnit jejich život.

„Maddison každý den vzdorovala šancím“

JAMIE Sherwoodová, 35 let, je otcem desetileté Maddisonové, která trpí stavem ochabujícím svaly, který ovlivňuje dýchání a polykání. Žijí v East Leake v Notts s maminkou Lidií (33) a dalšími třemi dětmi Lacey (17), Harley (14) a Jayden (12) Jamie řekl:

Maddison každý den svého života vzdorovala šancím. V deseti měsících byla na jednotce intenzivní péče a Lidii a mně bylo řečeno, že je nejlepší ji nechat jít.

Desetiletá Maddison Sherwoodová má spinální svalovou atrofii s dýchacími potížemi

Ale jako rodiče jsme vždy říkali, kde je život, tam je naděje.

Maddison dostala tracheostomii, aby jí pomohla dýchat, a nemohla se vrátit domů, dokud jsme nebyli vyškoleni, jak zvládat její péči.

Naše dcera má SMARD-spinální svalovou atrofii s dechovou tísní-a vyžaduje 24hodinovou péči, takže jsem se musel vzdát práce stavitele.

V noci je připojena k ventilátoru, který jí pumpuje kyslík do plic. Pokud vypadne, může to být život ohrožující, takže ji někdo musí sledovat, jak spí. Máme pravidelného pečovatele, ale kvůli nedostatku zaměstnanců často existují týdny, kdy nikdo nemůže přijít.

Někdo musí sledovat Maddison, jak spí, aby nevypadl ventilátor

Jsou chvíle, kdy dělám noční směnu čtyřikrát nebo pětkrát týdně.

Nestěžuji si - pro své děti děláte cokoli. Výsledkem je, že máme málo času stráveného s ostatními dětmi.

Jayden trpí úzkostí, protože jsme byli s Maddisonem v nemocnici, když byl ještě dítě.

Peníze jsou neustálá starost. Naše účty za elektřinu jsou přes střechu, protože ventilátor běží celou noc, navíc máme elektrickou vanu, elektrickou postel, odsávačky, monitory.

Maddison obklopená svou rodinou: máma Lidia, táta Jamie, sestra Lacey, 17 let, bratři Harley, 14 a Jayden, 11 a pes Trigger

Maddison má to štěstí, že chodí do běžné školy.

Nevěděli jsme, jak ostatní děti budou reagovat na její ventilátor a invalidní vozík, ale bylo to nejlepší rozhodnutí, protože miluje školu a má fantastické přátele.

Kampaň Twnews je skvělá. Opravdu zdůrazňuje, čím si rodiny musí projít, když mají postižené dítě. Nechceme, aby lidé litovali Maddisona, ale aby pochopili, jak těžké je to pro rodiny.



„Čas strávený s dětmi by neměl být luxus“

STONEMASON 46letý Danny Chaplin je otcem 11leté Avy, která je poškozená mozek, slepá a má dětskou mozkovou obrnu a epilepsii. Mum Liz, 42 let, je pečovatelkou Avy a jejího staršího bratra George, 14. Dannyho, který žije v Chelmsfordu v Essexu, a říká:

Ava se narodila o šest týdnů dříve s otokem na mozku a slepou. Nebyl čas na zpracování šoku, protože se platily účty.

Maminka Liz, 42 let, Ava, 11 let, její starší bratr George, 14 let, a otec Danny Chaplin, 46 let

Ava je nejšťastnější dítě, jaké známe - je vždy plná radosti. Ale má pravidelné, život ohrožující záchvaty. Vybírá si to svou daň.

Máme štěstí, protože Ava tráví šest nocí v roce v hospici Little Havens a chodí do školy se speciálními potřebami.

Při příchodu pouze jednoho platu musím často pracovat sedm dní v týdnu. Vím, že Liz je neustále vyčerpaná.

jak dlouho bude trvat viagra

Kvůli finančním tlakům nedostatek financí pro zdravotně postižené děti vede k rozpadu rodin. Trávit čas se svými dětmi by neměl být luxus.

Kameník Danny nechce vidět svou rodinu rozbitou kvůli finančním tlakům


jak můžeš pomoci

Žádáme vládu, aby to vrátila a odstranila mezeru ve financování 434 milionů liber na pečovatelské služby pro zdravotně postižené děti.

Čtenáři Slunce mohou podepsat náš dopis, který napsala maminka Vickey Kowal, jejíž sedmiletý syn Ollie má vzácné genetické onemocnění, aby na vládu tlačila, aby ji vrátila. thesun.co.uk/olliesletter .

Vickey Kowal, jehož syn Ollie má vzácnou podmínku, kvůli které přestává dýchat, napsal otevřený dopis vládě s žádostí o více finančních prostředků pro rodiny se zdravotně postiženými dětmi

Sun se setkává s Ollie Kowalem a rodinou, kteří podporují kampaň Give It Back pro další vládní financování

„Péče by měla být důsledná v celé zemi“

32letý MATTHEW Rich, strojní operátor z Newcastlu, je otcem sedmileté Nicole a tříleté Jessice. Obě dívky mají Battenovu chorobu, neurologický stav, který poškozuje mozek a nervový systém. Žijí s mámou Gail, jejich pečovatelkou na plný úvazek, a bratrem Louisem, osmi. Matthew říká:

Neexistuje způsob, jak popsat pocit, že vám bylo řečeno, že vaše dcera se nemusí dožít dospívání.

Matthew, 32, má dcery Nicole, sedm a Jessica, tři, které obě mají neurologické poškození, s Gail a syn Louis, osm

Život s dětmi se speciálními potřebami je dost náročný, ale stále musím pracovat. Je to velký tlak. Nicole nemůže sama chodit, má komplexní epilepsii a potíže s polykáním. Je na nás plně závislá. Jessica je zatím zdravá díky testování na drogy.

Získali jsme velkou podporu, ale není fér, aby stejná úroveň péče nebyla v celé zemi konzistentní.

Je tak důležité, aby byla rodinám poskytována potřebná podpora.

Matthew potřebuje podporu, protože „život s dětmi se speciálními potřebami je dost náročný“ a stále musí chodit do práce


KDE POMOCI

Kontaktujte podporu rodiny a radu , 0808 808 3555

Nezávislý poskytovatel poradenství v oblasti speciálního vzdělávání (IPSEA) - pro odborné právní poradenství

Nový život - charita, která poskytuje pomoc s vybavením

GOV.UK - porozumět nárokům vašeho dítěte

Národní autistická společnost
youngSibs - skvělá rada pro bratry a sestry postiženého dítěte

Gogglebox's Steph and Dom support Twnews Give It Back campaign after Gov swipes £ 434m from handicap children